뇌전증 중증도를 낮추기 위한 마지막 선택, 뇌량 절제와 같은 증상 완화 수술의 의미에 대해 알아보기!

 

아이에게 반복되는 발작이 멈추지 않을 때, 부모의 마음은 매 순간 무너진다. 약을 바꾸고 용량을 늘려도, 식이요법과 보조 치료를 병행해도 발작이 계속된다면 ‘이제 무엇을 할 수 있을까’라는 질문 앞에 서게 된다.

 

특히 난치성 뇌전증을 가진 아이를 키우는 부모라면 수술이라는 단어 자체가 두렵고 무겁게 느껴진다. 그러나 일부 아이들에게 수술은 완치가 아닌 ‘삶의 질을 지키기 위한 선택’이 될 수 있다.

 

그중에서도 뇌량 절제와 같은 중증 완화 수술은 발작의 빈도와 위험성을 줄이기 위한 현실적인 치료 옵션으로 논의된다. 이 글에서는 뇌량 절제 수술을 이해하기 위해 반드시 알아야 할 다섯 가지 기준을 중심으로, 그 의미와 한계를 차분히 살펴보고자 한다.

 

뇌전증 전조증상이 발견되면 응급처치를 하는 것을 우선적으로 시행하고 필요시 전문가를 찾아가는 것을 권한다.

 

① 뇌전증 수술을 고려하게 되는 기준: 약물 저항성과 발작 양상

뇌전증 환자에게 뇌량 절제 수술이 논의되는 첫 번째 기준은 다수의 항발작 약물에도 반응하지 않는 약물 저항성 상태이다. 일반적으로 두 가지 이상의 적절한 항발작 약물을 충분한 용량과 기간 동안 사용했음에도 발작이 조절되지 않는 경우를 난치성 뇌전증으로 분류한다.

 

특히 전신 강직간대발작, 낙상 발작처럼 갑작스럽게 넘어지며 심각한 외상을 동반하는 발작은 아이의 생명과 일상 안전을 위협한다. 이러한 발작이 반복될 경우, 완전한 발작 소실이 어렵더라도 발작의 강도와 빈도를 줄이는 것이 치료 목표가 된다.

 

뇌량 절제는 발작의 전파 경로를 차단함으로써 치명적인 낙상 발작을 감소시키는 데 목적이 있다. 뇌전증 전조증상이 발견되면 응급처치를 하는 것을 우선적으로 시행하고 필요시 전문가를 찾아가는 것을 권한다.

② 뇌전증 수술의 원리와 적용 대상

뇌전증 치료에서 뇌량 절제는 발작의 ‘발생 부위’를 제거하는 수술이 아니라, 좌우 대뇌를 연결하는 뇌량을 부분 또는 전체적으로 절제해 발작 신호의 확산을 막는 방법이다.

 

이 수술은 특정 국소 병변이 명확하지 않거나, 발작이 양측성으로 퍼지는 경우에 고려된다. 레녹스-가스토 증후군과 같은 중증 소아 뇌전증에서 흔히 논의되며, 발작의 횟수보다 ‘발작으로 인한 사고 위험’을 줄이는 데 초점이 맞춰져 있다.

 

즉, 이 수술은 완치를 기대하기보다는 아이가 덜 다치고, 덜 쓰러지고, 일상생활을 유지할 수 있도록 돕는 ‘완화 수술’이라는 점을 명확히 이해해야 한다. 뇌전증 전조증상이 발견되면 응급처치를 하는 것을 우선적으로 알아두는 것을 추천합니다.

③ 뇌전증 기대 효과와 현실적인 한계

뇌전증 수술 중 뇌량 절제는 낙상 발작과 전신 발작의 빈도를 의미 있게 감소시키는 효과가 보고되어 있다. 실제로 일부 아이들은 발작 횟수가 절반 이하로 줄어들거나, 발작 강도가 약해져 보호자의 부담이 감소한다.

 

그러나 모든 발작이 사라지는 것은 아니며, 부분 절제와 전체 절제에 따라 효과와 부작용의 양상이 다르다. 수술 후 일시적인 보행 불안, 인지 변화, 양손 협응의 어려움이 나타날 수 있고, 이는 재활 치료를 통해 완화되기도 한다.

 

따라서 수술의 효과를 과도하게 기대하기보다는, 얻을 수 있는 이득과 감수해야 할 위험을 균형 있게 바라보는 시각이 필요하다. 뇌전증 전조증상이 발견되면 응급처치를 하는 것을 우선적으로 알아두는 것을 추천합니다.

④ 뇌전증 결정 과정에서 반드시 고려해야 할 다섯 가지 기준

뇌전증 환아에게 뇌량 절제 수술을 결정할 때는 다섯 가지 기본 기준을 종합적으로 검토해야 한다. 첫째, 약물 치료 실패 여부와 발작의 중증도이다. 둘째, 발작 유형이 낙상이나 외상 위험을 동반하는지 여부이다.

 

셋째, 뇌영상 및 뇌파 검사에서 국소 절제 수술이 어려운 구조인지에 대한 판단이다. 넷째, 아이의 발달 상태와 수술 후 재활 가능성이다. 다섯째, 가족이 수술의 목적과 한계를 충분히 이해하고 장기적인 치료 계획에 동의하는지 여부이다.

 

이 기준들은 단독으로 판단되지 않으며, 소아신경과·신경외과·재활의학과의 다학제적 논의를 통해 결정된다. 뇌전증 전조증상이 발견되면 응급처치를 하는 것을 우선적으로 알아두는 것을 추천합니다.

 

⑤ 뇌전증 : 결론

뇌량 절제와 같은 중증 완화 수술은 뇌전증 치료의 끝이 아니라 또 다른 시작일 수 있다. 발작이 완전히 사라지지 않더라도, 아이가 덜 다치고 하루를 더 안전하게 살아갈 수 있다면 그 선택은 충분히 의미를 가진다.

 

중요한 것은 수술이 아이를 ‘정상으로 만들 것’이라는 기대가 아니라, 아이의 삶을 ‘지켜주는 도구’라는 인식이다. 부모의 죄책감이나 절박함이 아닌, 아이의 현재와 미래를 함께 바라보는 차분한 판단 속에서 이 수술은 비로소 제자리를 찾는다.

 

뇌전증과 함께 살아가는 길은 쉽지 않지만, 그 길 위에서 아이와 가족이 조금이라도 덜 아프게 걸을 수 있도록 돕는 선택이 바로 치료의 본질일 것이다. 뇌전증 전조증상이 발견되면 응급처치를 하는 것을 우선적으로 하고 필요시 전문가와 상담하여 치료하는 것을 추천드립니다.