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아이가 갑자기 멍해지거나, 몸을 떨거나, 부르는 소리에 반응하지 않는 모습을 처음 보았을 때 부모는 큰 충격을 받습니다.
“혹시 내가 뭘 잘못한 건 아닐까?”, “이 아이의 미래는 괜찮을까?” 수많은 질문과 불안이 한꺼번에 밀려옵니다.
소아 뇌전증은 결코 드문 질환이 아닙니다. 그러나 여전히 많은 부모들에게 뇌전증은 막연한 두려움과 오해의 대상입니다.
뇌전증은 단순히 발작만의 문제가 아니라 아이의 발달, 정서, 학습, 관계 전반에 영향을 줄 수 있는 질환입니다.
이 글에서는 소아 뇌전증을 정확히 이해하고, 부모가 반드시 알고 있어야 할 7가지 기본 기준을 중심으로 차분하게 정리해 보고자 합니다.
1. 소아 뇌전증은 ‘발작’만을 의미하지 않는다
많은 사람들이 뇌전증을 몸이 심하게 경련하는 모습으로만 떠올립니다. 하지만 소아 뇌전증의 증상은 매우 다양합니다. 잠시 멍해지며 반응이 없어지는 결신 발작, 눈을 깜빡이거나 입을 오물거리는 부분 발작, 수면 중 나타나는 미세한 움직임 등 겉으로 잘 드러나지 않는 형태도 많습니다.
이 때문에 부모가 “그냥 멍 때리는 것 같다”, “집중력이 없는 것 같다”고 넘기기 쉽습니다. 소아 뇌전증은 눈에 띄는 발작만으로 판단해서는 안 됩니다.
2. 소아 뇌전증은 아이의 잘못도, 부모의 잘못도 아니다
소아 뇌전증 진단을 받은 후 많은 부모들이 죄책감을 느낍니다. “임신 중 내가 뭘 잘못했나”, “양육 방식 때문은 아닐까”라는 생각이 반복됩니다.
그러나 뇌전증은 부모의 잘못이나 아이의 행동 때문에 생기는 병이 아닙니다. 뇌의 전기적 신호 이상으로 발생하는 의학적 질환입니다. 이 사실을 받아들이는 것이 부모와 아이 모두에게 회복의 출발점이 됩니다.
3. 소아 뇌전증 발작이 없을 때도 치료와 관찰은 계속되어야 한다
발작이 한동안 나타나지 않으면 “이제 다 나은 것 아닐까?”라는 기대가 생깁니다. 하지만 뇌전증은 증상이 사라졌다고 해서 바로 치료를 중단할 수 있는 질환이 아닙니다.
뇌파 이상은 발작이 없을 때도 존재할 수 있으며, 특히 성장기 아이의 뇌는 계속 변화합니다. 정기적인 진료와 뇌파 검사는 아이의 상태를 안정적으로 관리하는 데 매우 중요합니다.
4. 소아 뇌전증 약물 치료는 ‘조절’이지 ‘포기’가 아니다
소아 뇌전증 치료의 기본은 약물 치료입니다. 하지만 약에 대한 두려움 때문에 치료를 망설이는 부모도 많습니다.
항경련제는 아이를 억제하기 위한 약이 아니라 뇌의 과도한 전기 활동을 조절해 아이의 일상을 지켜 주는 도구입니다.
물론 약물 부작용에 대한 관찰은 필요하지만, 의사와의 긴밀한 소통을 통해 아이에게 맞는 약과 용량을 찾는 과정은 아이의 삶의 질을 높이는 중요한 과정입니다.
5. 소아 뇌전증은 발달과 학습에 영향을 줄 수 있다
일부 소아 뇌전증은 언어 발달, 집중력, 기억력에 영향을 줄 수 있습니다. 특히 뇌파 이상이 지속되는 경우
학습의 어려움이나 정서적인 불안이 동반되기도 합니다.
이 때문에 단순히 발작만 조절하는 것이 아니라 아이의 발달 상태를 함께 살피는 것이 중요합니다. 필요하다면 언어 치료, 인지 치료, 학습 지원이 치료의 일부로 병행되어야 합니다.
6. 소아 뇌전증 아이의 행동 문제를 ‘성격’으로 단정하지 않는다
뇌전증을 가진 아이들 중에는 짜증이 늘거나, 감정 기복이 심해지거나, 위축된 모습을 보이는 경우가 있습니다.
이는 아이가 나빠서도, 버릇이 없어서도 아닙니다.
질환에 대한 스트레스, 표현되지 못한 불안, 약물의 영향이 복합적으로 작용한 결과일 수 있습니다. 아이의 행동을 꾸짖기 전에 그 행동 뒤에 숨은 신호를 읽으려는 노력이 필요합니다.
7. 소아 뇌전증은 가족 전체의 이해와 지지가 필요하다
소아 뇌전증은 아이 혼자 감당하는 병이 아닙니다. 부모, 형제자매, 학교, 사회가 함께 이해해야 아이는 안정된 환경에서 성장할 수 있습니다.
부모가 지나치게 불안해하면 아이 역시 자신을 ‘문제 있는 아이’로 인식하게 됩니다. 반대로 부모가 질환을 정확히 이해하고
차분하게 대응하면 아이도 자신의 상태를 받아들이고 삶을 이어 갈 힘을 얻게 됩니다.
소아 뇌전증 : 결론
소아 뇌전증은 두려움으로만 바라볼 질환이 아닙니다. 조기 진단과 적절한 치료, 그리고 꾸준한 관찰과 지지가 함께한다면
많은 아이들이 일상적인 삶을 살아갈 수 있습니다.
아이의 발작 하나에 아이의 전부를 판단하지 마세요. 아이의 가능성은 진단명보다 훨씬 큽니다. 부모가 정확히 알고, 차분하게 곁을 지켜 주는 것. 그것이 소아 뇌전증을 가진 아이에게 가장 큰 힘이 됩니다. 아이의 건강이 걱정이신 부모님은 전문가와 상의해 보시는 걸 추천드립니다.
