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『뇌전증 일기』는 뇌전증 환자인 작가가 자신의 투병 경험을 바탕으로 쓴 만화 형식의 책으로, 질병에 대한 사회적 오해와 편견, 치료 과정에서의 어려움, 약물 부작용 등 현실적인 문제를 생생하게 담아냈습니다.
뇌전증은 흔히 "간질"로 불리며 오랜 시간 부정적인 이미지로 각인되어 왔지만, 이 책은 환자의 시선에서 질병을 바라보는 새로운 관점을 제시합니다.
특히 뇌전증이 단일 질환이 아니라 다양한 유형과 증상으로 나타난다는 점, 장애 판정이 가능하다는 사실, 치료 과정에서의 신체적·정신적 고통 등을 구체적으로 설명하며 독자들에게 질병에 대한 이해와 공감을 촉구합니다.
만화와 일기 형식을 결합한 독특한 구성은 복잡한 의학적 정보를 쉽고 친근하게 전달해, 뇌전증 환자뿐만 아니라 가족이나 일반인에게도 필독서로 추천됩니다.
1. 뇌전증의 복잡성과 다양성
뇌전증은 단순히 "경련을 일으키는 병"이 아니라, 뇌 신경세포의 과도한 전기 활동으로 인해 수백 가지 이상의 증상이 나타날 수 있는 복합 질환입니다.
작가는 자신의 경험을 통해 뇌전증이 개인의 생활 방식과 유전적 요인, 환경적 요인이 복합적으로 작용해 발생한다는 점을 강조합니다.
① 뇌전증의 유형별 특징
- 대발작(전신경련): 가장 잘 알려진 형태로, 몸이 경련을 일으키고 의식을 잃음.
- 소발작(부분발작): 특정 신체 부위만 떨리거나 감각 이상이 나타남. 예를 들어 입술을 반복적으로 씹거나 손가락을 빠르게 움직이는 증상.
- 측두엽 뇌전증: 기억력 장애나 환각 증상이 동반됨. 작가는 이 유형으로 인해 일상에서 오해를 받기도 했다고 고백함.
- 영아연축: 주로 영유아기에 발생하며 근육이 갑자기 수축되는 증상. 조기 발견이 중요함.
② 장애 판정과 사회적 낙인
많은 이들이 모르는 사실 중 하나는 뇌전증이 장애인복지법에 따른 장애 인정 대상이라는 점입니다.
그러나 작가는 장애 판정을 받기 위해 겪는 복잡한 절차와 주변의 편견을 솔직하게 털어놓습니다.
예를 들어, "뇌전증은 정신병이 아니다"라는 사실을 반복해 설명해야 했고, 직장이나 학교에서 차별을 경험하기도 했다고 합니다.
이는 질병 자체보다 사회적 낙인이 더 큰 고통으로 다가온다는 점을 보여줍니다.
③ 약물 치료의 이중성
대부분의 뇌전증 환자는 항경련제를 복용하지만, 부작용으로 인해 일상생활에 어려움을 겪습니다.
작가는 약물 복용으로 인한 기억력 저하, 무기력증, 체중 증가 등을 경험했으며, 때로는 약효가 떨어져 증상이 재발하기도 했다고 고백합니다.
특히 임신 중 약물 조절 문제로 고민하는 장면은 많은 여성 환자들에게 공감을 불러일으킬 것입니다.
2. 뇌전증 환자와 가족을 위한 실질적 조언
이 책은 단순히 질병을 설명하는 데 그치지 않고, 환자와 가족이 현실적으로 대처할 수 있는 방법을 제시합니다.
특히 작가의 개인적인 경험을 바탕으로 한 조언은 독자들에게 실질적인 도움이 됩니다.
① 일상 관리 팁
- 발작 유발 요인 파악: 스트레스, 수면 부족, 특정 음식 등이 증상을 악화시킬 수 있으므로 일기를 통해 패턴을 기록할 것.
- 안전 장치 설치: 침대 옆에 쿠션을 놓거나 욕실에 미끄럼 방지 매트를 깔아 발작 시 부상을 예방.
- 응급 상황 대비: 주변 사람들에게 발작 시 대처법(예: 몸을 옆으로 눕히고 머리를 보호하기)을 미리 알려둘 것.
② 정신적 지원의 중요성
뇌전증 환자는 우울증이나 불안 장애를 동반할 확률이 높습니다. 작가는 심리 상담과 지지 모임 참여가 치료 과정에서 필수적이라고 강조합니다. 특히 가족과의 소통이 중요한데,
예를 들어 아이가 뇌전증 진단을 받았다면 부모가 "너의 잘못이 아니다"라고 안심시켜주는 것이 최우선이라고 조언합니다.
③ 사회적 인식 개선을 위한 목소리
작가는 책 곳곳에서 뇌전증에 대한 오해 해소를 촉구합니다. 예를 들어, "발작이 멈췄다고 완치된 것이 아니며, 평생 관리가 필요하다"거나 "환자의 의지와 상관없이 발생하는 증상"이라는 점을 강조합니다.
또한 의료진의 태도 변화를 요구하며, 환자가 수치심을 느끼지 않도록 배려해달라고 호소합니다.
『뇌전증 일기』는 단순한 질병 설명서를 넘어, 환자의 삶을 있는 그대로 드러낸 기록이자 사회적 편견에 맞서는 선언문입니다.
작가는 자신의 취약함을 숨기지 않고 오히려 그것을 공유함으로써, 비슷한 고통을 겪는 이들에게 위로와 용기를 전합니다.
특히 만화라는 매체는 의학적 용어나 복잡한 과정을 시각적으로 단순화해, 뇌전증에 대한 접근성을 크게 높였습니다.
이 책을 읽으며 독자들은 뇌전증이 단순한 신체적 장애가 아니라 정체성, 관계, 미래에 대한 불안과 깊이 연결된 문제임을 깨닫게 됩니다.
나아가 "장애"라는 개념을 재정의하게 되며, 타인의 고통을 이해하는 데 한 걸음 더 나아갈 수 있을 것입니다.
마지막으로 작가의 메시지인 "뇌전증은 나의 일부이지만 전부는 아니다"는 모든 환자가 품어야 할 희망을 대변합니다.
